Doğumsal kalp hastalığı, kalbin anne karnındaki gelişimi sırasında ortaya çıkan yapısal farklılıkları tanımlar. Bu tanıyı duymak aileler için sarsıcıdır. Ancak bilinmesi gereken önemli bir gerçek vardır: bugün bu çocukların büyük bölümü erişkin yaşa ulaşıyor ve normal bir hayat sürüyor.
Bu yazı, genel çerçeveyi ve ailelerin en çok merak ettiklerini anlatır. Tanı ve tedavi kararları çocuk kardiyolojisi ekibine aittir.
Neden olur?
Çoğu durumda kesin bir neden bulunamaz ve ailenin yaptığı bir şeyden kaynaklanmaz. Bu, ailelerin en çok ihtiyaç duyduğu cümledir; suçluluk duygusu bu tabloda çok yaygındır.
Bilinen ilişkili durumlar şunlardır:
- bazı genetik farklılıklar ve sendromlar
- ailede doğumsal kalp hastalığı öyküsü
- gebelikte kontrolsüz diyabet
- gebelikte geçirilen bazı enfeksiyonlar
- gebelikte kullanılan bazı ilaçlar
- gebelikte alkol kullanımı
Bu listedeki hiçbir madde bulunmadan da görülebilir; en sık durum budur.
Ne zaman fark edilir?
- Anne karnında. Gebelikte yapılan ayrıntılı ultrasonla bir bölümü saptanabilir. Ailede öykü varsa bu inceleme özellikle istenir.
- Doğumdan hemen sonra. Yenidoğan taramaları sırasında; parmak ucundan yapılan oksijen ölçümü basit ve etkili bir tarama yöntemidir.
- İlk aylarda. Beslenme güçlüğü, kilo alamama ve hızlı nefes alma ile.
- Çocukluk döneminde. Rutin muayenede duyulan bir üfürümle; üfürüm yazımız.
- Erişkin yaşta. Bazı açıklıklar hiçbir belirti vermeden yıllarca sessiz kalabilir ve tesadüfen bulunur.
Belirtiler
Bebeklerde:
- emerken çabuk yorulma, mola verme, terleme
- kilo alamama, büyümede duraklama
- hızlı nefes alma, göğüs çekilmesi
- dudaklarda, dilde ya da tırnaklarda morarma
- sık akciğer enfeksiyonu
- huzursuzluk ya da aşırı uyku hâli
Büyük çocuklarda:
- yaşıtlarına göre çabuk yorulma
- egzersizle nefes darlığı
- bayılma
- çarpıntı
- göğüs ağrısı
- parmak uçlarında çomaklaşma
Sık görülen tablolar
Bu grubun içinde çok farklı durumlar vardır; kimi kendiliğinden düzelir, kimi ameliyat gerektirir. Genel olarak şöyle ayrılır:
- Kalp odacıkları arasındaki açıklıklar. Halk arasında "kalpte delik" denen durumdur. Küçük olanların önemli bir bölümü ilk yıllarda kendiliğinden kapanır; büyük olanlar kapatılır.
- Damarlar arasındaki bağlantının kapanmaması. Anne karnında açık olması gereken bir bağlantının doğumdan sonra kapanmamasıdır; özellikle erken doğan bebeklerde görülür.
- Kapak darlıkları. Kapakların yeterince açılmaması.
- Ana damarda darlık. Kol ve bacak tansiyonları arasındaki fark bu tabloda önemli bir ipucudur.
- Karmaşık yapısal farklılıklar. Birden fazla sorunun bir arada bulunduğu, birden çok aşamalı ameliyat gerektirebilen tablolar.
Tedavi ve takip
- İzlem. Küçük ve kendiliğinden kapanma olasılığı olan açıklıklarda beklenir.
- İlaç tedavisi. Kalbin yükünü azaltmak ve büyümeyi desteklemek için.
- Kateterle yapılan işlemler. Bazı açıklıklar ve darlıklar damar yoluyla girilerek, ameliyatsız düzeltilebilir.
- Cerrahi. Bazı tablolarda gereklidir ve birden fazla aşamada planlanabilir.
- Beslenme desteği. Kilo alımı bu çocuklarda tedavinin bir parçasıdır.
- Enfeksiyonlardan korunma. Aşılar bu grupta ayrıca önemlidir; aşı yazımız.
- Diş sağlığı. Bazı tanılarda işlem öncesi koruyucu tedavi gerekir; diş hekiminize tanıyı mutlaka söyleyin.
En kritik nokta: ameliyat ya da işlem yapılmış olması takibin bittiği anlamına gelmez. Bu çocukların erişkin yaşta da izlenmesi gerekir ve bu takip sıklıkla aksar. Çocukluktan erişkin kardiyolojiye geçiş, planlanması gereken bir aşamadır.
Aileler için pratik notlar
- Tanıyı tam adıyla öğrenin ve yazın. "Kalpte delik" yeterli değildir; hangi açıklık, ne büyüklükte, hangi işlem yapıldı.
- Bir sağlık dosyası tutun. Ameliyat notları, eko sonuçları, ilaçlar. Bu dosya çocuğunuz büyüdüğünde ona kalacak.
- Kardeşler ve sonraki gebelikler için danışın. Ailede öykü varsa gebelikte ayrıntılı kalp ultrasonu gündeme gelir.
- Spor konusunu netleştirin. Çoğu çocuk spor yapabilir; sınırlar tanıya göre belirlenir. Genel bir yasak koymayın, sorun.
- Çocuğunuzu aşırı korumaktan kaçının. Gereksiz kısıtlama, gelişim ve özgüven üzerinde iz bırakır.
- Erişkin takibini planlayın. Ergenlik döneminde bu geçişi konuşmaya başlayın.
- Kız çocukları için gebelik konusu. İleride gebelik planlarken önceden değerlendirme gerekir; gebelik planlaması yazımız.
Çocuk hekiminize başvurun
Aşağıdakilerden biri varsa değerlendirilmelidir:
- bebekte emerken yorulma, terleme ve mola verme
- kilo alamama ya da büyümede duraklama
- hızlı nefes alma ya da göğüs çekilmesi
- sık tekrarlayan akciğer enfeksiyonları
- yaşıtlarına göre belirgin çabuk yorulma
- çarpıntı ya da egzersizle göğüs ağrısı
- parmak uçlarında şekil değişikliği
Acil durum: 112'yi arayın
Çocuğunuzda aşağıdakilerden biri varsa hemen 112'yi arayın:
- dudaklarda, dilde ya da tırnaklarda morarma
- ani başlayan ve şiddetli nefes darlığı
- bayılma, özellikle egzersiz sırasında
- yanıt vermeme ya da uyandırılamama
- nöbet geçirme
- bebekte belirgin halsizlik ve emmeyi tamamen reddetme
Sık sorulan sorular
Kalpteki delik kendiliğinden kapanır mı?
Küçük açıklıkların önemli bir bölümü ilk yıllar içinde kendiliğinden kapanır. Büyük olanlar ise kapanmaz ve kapatılması gerekir. Hangisinin beklenebileceğine ekokardiyografi sonuçlarına bakarak çocuk kardiyoloğunuz karar verir.
Benim yüzümden mi oldu?
Hayır. Çoğu durumda kesin bir neden bulunamaz ve ailenin yaptığı bir şeyden kaynaklanmaz. Suçluluk duygusu çok yaygındır, ancak yersizdir. Enerjinizi geçmişi sorgulamak yerine takip ve tedaviye ayırın.
İkinci çocuğumda da olur mu?
Ailede doğumsal kalp hastalığı bulunması, sonraki gebeliklerde görülme olasılığını toplum ortalamasının üzerine çıkarır; ancak bu, kesinlikle olacağı anlamına gelmez. Yeni bir gebelik planlarken bunu söyleyin; gebelikte bebeğin kalbine yönelik ayrıntılı ultrason yapılabilir.
Ameliyat oldu, artık takibe gerek var mı?
Evet, var. İşlem ya da ameliyat yapılmış olması takibin bittiği anlamına gelmez. Kapak işlevleri, ritim ve kalbin yükü yıllar içinde değişebilir. Bu takip erişkin yaşta da sürmelidir ve en sık aksatılan aşama tam da burasıdır.
Çocuğum spor yapabilir mi?
Çoğu çocuk yapabilir ve hareketsizlik önerilmez. Sınırlar tanıya, yapılan işleme ve kalbin şu anki durumuna göre belirlenir. Okul spor derslerine katılım için de bu bilgiyi yazılı almak işinizi kolaylaştırır; tarama yazımız.
İlgili yazılar
Hekiminize danışın.
Bu yazı genel bilgilendirme amaçlıdır ve hekim muayenesinin yerine geçmez. Tanı ve tedavi kararları çocuk kardiyolojisi ekibine aittir. Burada bilinçli olarak ilaç adı, doz ve sınır değer verilmemiştir.
Kaynaklar
- European Society of Cardiology, erişkin doğuştan kalp hastalıkları kılavuzu
- Association for European Paediatric Cardiology, doğumsal kalp hastalıkları önerileri
- Türk Pediatrik Kardiyoloji ve Kalp Cerrahisi Derneği, doğumsal kalp hastalıkları uzlaşı raporu